A família do pequeno Pedro Davi, de 11 anos, está realizando uma campanha para conseguir isenção da taxa do medicamento de tratamento para a Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara e que causa a degeneração progressiva dos músculos.
Recentemente, a FDA (Federal Drug Administration), nos Estados Unidos, aprovou o medicamento Elevidys, para todas as idades, para tratar a doença. No
entanto, o custo dele é de R$ 17 milhões.
Os pais de Pedro Davi, que sofre com o problema, chegaram a entrar na justiça para conseguir a medicação. Porém, o remédio possui uma taxa de 17% de ICMS para entrar em Santa Catarina, o que aumenta o preço em mais R$ 1,4 milhão.
A família do menino, residente em Vargeão, no Oeste catarinense, vem fazendo campanhas para que o governo catarinense regulamente a isenção do imposto, permitindo que eles possam adquirir o medicamento sem essa taxa adicional.
"Pedimos o apoio de todos os deputados, de todos os partidos, para se unirem a esta causa. Com a regulamentação da isenção, não só Pedro, mas muitas outras crianças poderão ter acesso ao tratamento necessário", comenta a mãe de Pedro Davi, Mariaelena Marini Ribeiro.
Pedro Davi apresentou os primeiros sintomas da doença aos 2 anos. Segundo a mãe Mariaelena, o filho caía com muita facilidade, o que, para a pediatra, era algo considerado normal devido à idade da criança.
Quando o menino completou 6 anos, a mãe procurou incentivá-lo em atividades físicas, como andar de bicicleta e outros passatempos. Porém, durante esse período, Mariaelena percebeu que ele não tinha forças para pedalar. Nas atividades escolares, como escrever, por exemplo, também não evoluía, porque não tinha forças para manusear o lápis.
"Ele adora pintar com tinta guache e lápis de cor, mas também percebi que se cansava muito rápido em relação às outras crianças", detalha a mãe.
O menino foi levado novamente ao médico e a notícia que Mariaelena e o marido Douglas Danielli não queriam ouvir, chegou: Pedro Davi foi diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara e que não tem cura.
Hoje a rotina do menino é fazer fisioterapias em Chapecó, duas vezes na semana, fazer uso de órtese articulada, na tentativa de se manter caminhando por mais tempo, e aguardando ansiosamente pelo medicamento para ter uma qualidade de vida melhor.
Portadores da doença nascem sem sintomas aparentes, até que surgem dificuldades para andar. Entre os sintomas provocados pela Distrofia de Duchenne estão a fraqueza muscular, que piora progressivamente e afeta os movimentos voluntários e involuntários do corpo. O distúrbio degenerativo afeta em especial a musculatura esquelética, que está presa aos ossos, além da musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
Na prática, a doença provoca a ruptura de fibras durante as contrações musculares, provocando a liberação da energia de ativação muscular, o que enfraquece os músculos. A consequência direta é a ativação de substâncias que causam a morte das células musculares. Caso a doença não seja tratada, a expectativa é de que aos 12 anos a criança perca a capacidade de andar.
O diagnóstico da Distrofia de Duchenne é possível, inicialmente, com um exame clínico que pode identificar os primeiros sintomas. Caso a suspeita se fortaleça, a próxima etapa é um teste genético, para identificar os níveis do gene da distrofina, e uma biópsia muscular, que pode confirmar a morte das células da fibra muscular.
Não há cura para a doença, mas existem tratamentos que podem controlar os sintomas. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. No caso do medicamento Elevidys, a promessa é de que uma única dose pode impedir a progressão da doença.